Fondazione Telethon e Asst Nord Milano hanno avviato una collaborazione dedicata alle famiglie dei bambini affetti da malattie genetiche rare che arrivano in Italia da tutto il mondo per sottoporsi alle terapie geniche presso l’Ospedale San Raffaele di Milano.
L’iniziativa si inserisce nel progetto ‘Come a Casa’ di fondazione Telethon, attivo dal 2016 per accompagnare bambini e famiglie durante il percorso di cura lontano dal proprio Paese. Il progetto ha finora accolto oltre 200 pazienti provenienti da più di 50 paesi, mettendo a disposizione un team multidisciplinare composto da care coordinator, infermieri di ricerca, psicologhe, caregiver professionali, mediatori linguistico-culturali, un musicoterapeuta e un somatic coach.
Tra i servizi offerti rientrano l’organizzazione del viaggio, l’alloggio, i transfer, la mediazione linguistico-culturale e il supporto infermieristico, psicologico ed economico. La nuova collaborazione con Asst Nord Milano punta a rafforzare questa rete durante il periodo di permanenza delle famiglie sul territorio, che dura in media sei mesi, affiancando al percorso clinico anche la gestione dei bisogni sociosanitari e assistenziali quotidiani.
Asst Nord Milano metterà a disposizione la propria rete sanitaria e socio-sanitaria territoriale, garantendo punti di riferimento e orientamento alle famiglie per tutta la durata della cura.Il punto di riferimento operativo dell’accordo sarà la Casa di Comunità di Cologno Monzese, sede dello Spazio Malattie Rare, che coordinerà l’accesso ai servizi sanitari, sociosanitari e assistenziali per le famiglie, incluso l’accesso al medico di medicina generale, al pediatra di libera scelta e ai servizi sociali territoriali.
